Как Санкт-Петербургский благотворительный фонд «Центр реабилитации ребенка» помогает детям с ДЦП.

Детский церебральный паралич — это заболевание, при котором нарушаются функции опорно-двигательной системы, из-за повреждения мозга в перинатальном периоде (начинается с 22 недели беременности и заканчивается через 7 дней после рождения ребёнка). Также, в некоторых случаях, могут наблюдаться проблемы с речью, зрением и интеллектуальным развитием.

Причин возникновения ДЦП достаточно много, но основными являются нарушения в период беременности (недоношенность, инфекции, токсикоз) и осложнения во время родов. Это не генетическое заболевание.

ДЦП проявляется по-разному, иногда в лёгкой форме (незначительная хромота), иногда в тяжёлой (малая подвижность). В данной ситуации очень важна реабилитация, которая направлена не только на улучшение физического состояния, но и на адаптацию детей в обществе. Этим занимаются различные учреждения, в том числе и благотворительные фонды.

«Вечёрка» рассказывает о Санкт-Петербургском благотворительном фонде «Центр реабилитации ребенка», который уже 32 года помогает родителям и детям с ДЦП, применяя собственные методики и программы. За это время пациентами Центра стали 8,5 тысяч детей. Мы узнали, как проходит базовый курс реабилитации, какие трудности возникают во время работы, кто помогает фонду и как можете помочь вы.

Подопечные Фонда — это дети с рождения и до 18 лет, помощь которым оказывается по трём основным направлениям:

— медицинская и социальная реабилитация;

— обеспечение техническими средствами реабилитации и ортопедическими средствами;

— социальная адаптация и реабилитация детей и членов их семей.

Базовый курс комплексной медицинской реабилитации состоит из 60 дней (3-4 часа каждый день, 5 раз в неделю) и включает в себя лечебную физкультуру, массаж и рефлексотерапию. Кроме того, по показаниям врача могут назначаться сеансы виброакустического воздействия и занятия с логопедом.

Другой важный этап в реабилитации — это помощь в социализации.

«Общение, увлечения, владение бытовыми навыками — это то, что даётся ребёнку с ДЦП, если не тяжело, то просто иначе — не так, как другим людям. Поэтому в Фонде особое внимание уделяется социальной адаптации детей. В первую очередь, это, конечно, выражается в мероприятиях, которые мы организуем. Сшить костюм вместе с мамой на Хэллоуин (принести пуговицу или подать клей) — это достижение, подарить букет на День матери, самому протянув руку, — это успех» — рассказала Марина Бобришова, PR-специалист Фонда.

С успехами подопечных можно ознакомиться на официальном YouTube-канале Центра.

Конечно, большой вклад в работу и развитие Фонда вносят волонтёры и просто неравнодушные люди.

«Если мы, например, планируем устроить фотосессию — приглашаем фотографов, устраиваем мастер-класс по рисованию — ищем художников, организовываем утренник к Новому году — зовём актёров. Люди отзывчивы — это факт. У нас есть большая база друзей, к которым мы всегда можем обратиться за помощью. Все они абсолютно разные: разных возрастов, сфер деятельности и т.д., но всех их объединяет желание помогать» — Марина Бобришова, PR-специалист Фонда.

Сейчас Фонд планирует развивать волонтёрскую службу. Очень важно найти людей, которые могли бы сопровождать детей с ДЦП пока, например, родитель беседует со специалистом или просто отошёл по своим делам. Такая деятельность требует определенных навыков и знаний.

Также в планах проект с консультациями психологов для родителей, группы взаимопомощи, в которых родители будут обмениваться опытом друг с другом, и творческие пространства для общения детей и родителей.

Ещё одно направление — создание программ для профессиональной подготовки родителей и медицинского персонала совместно с педиатрическим университетом.

В 2020 году Фонд помог 59 детям. Из них 11 научились ходить, 19 стоять, 14 сидеть, а 15 получили другие возможности, хотя работа была приостановлена на 2,5 месяца из-за карантина. Помимо этого, в 2020 году вручную по индивидуальным слепкам было изготовлено 32 пары сложной ортопедической обуви, 37 пар ортопедических стелек с индивидуальной выкладкой свода, 4 пары ортезов, 3 тренажера-вертикализатора и произведено 12 ремонтных работ ортопедических изделий.

Более, чем у половины детей родители отмечают ярко и очень хорошо выраженную позитивную динамику в двигательной и социальной активности и особенно (56%) в общесоматическом состоянии.

В данный момент Фонд сталкивается с рядом проблем, главная из которых — финансирование. Пандемия коронавируса сильно отразилась на пожертвованиях, а очередь на реабилитацию — увеличилась.

Стоимость медицинской̆ реабилитации составляет 425 рублей̆ в час/ 3750 рублей в день или 255 тысяч рублей̆ за курс. Оплату берут на себя благотворители и иногда частично родители, но тут всё зависит от состояния семьи и потенциала ребёнка в реабилитации.

«Мы находимся в активном поиске российских благотворителей: социально ответственных предприятий, которые могли бы взять Фонд в свои долгосрочные программы, а также, если можно так сказать, «рядовых» жертвователей, которые готовы оказать финансовую помощь Фонду. В нынешней ситуации любая помощь важна, как никогда».

Помочь Фонду может любой желающий, например, сделать благотворительное пожертвование или стать экспертом, т.к. «Центру реабилитации ребенка» нужна помощь юристов и специалистов в других направлениях (IT, управление взаимоотношениями с общественностью и т.д.).

Важно помнить, что ДЦП — не приговор. Многие родители очень пугаются, когда слышат этот диагноз. Самое главное в такой ситуации — помочь им и детям, дать понять, что они не одни, успокоить и поддержать. Благодаря организациям вроде «Центра реабилитации ребенка» в Санкт-Петербурге, такое становится возможным. Они дают надежду, которая помогает людям поверить в себя.

Эмиль Политаев