У Максима Масенькина Ульяновска редкое, но одно из самых часто встречающихся, быстро прогрессирующих генетических заболеваний — спинальная мышечная атрофия (СМА). 15 лет он живет и сражается с этой крайне опасной болезнью, доказывая, что «СМА» — не приговор, важно не сдаваться и не бояться искать помощь.


artemkafond.ru


В мире этот диагноз обнаруживается у одного из 6-10 тысяч младенцев, он трудно поддается лечению. СМА поражает двигательные нейроны спинного мозга, сопровождается атрофией мышц нижних конечностей, невозможностью ходить, сидеть, держать голову.

Самое страшное для любого родителя видеть неожиданное и медленное угасание нормально растущего и развивающегося ребенка или узнать в первые дни его жизни, что он никогда не сможет стоять, ходить и бегать.

С тех пор, как в один год Максиму был поставлен диагноз «спинальная амиатрофия 2 типа», каждый день для него и его семьи — это борьба, череда из занятий ЛФК и массажем, прохождения постоянного курсового лечение неврологическими препаратами и реабилитаций.

В 8 лет у Максима начал быстро прогрессировать сколиоз. В одной из немецких клиник ему установили магнитную растущую конструкцию, чтобы он мог развиваться соответственно своему возрасту. Два раза в год проводилась коррекция по удлинению. В 2019 году врачи сказали, что требуется срочная замена конструкции на постоянную. Помочь Максиму согласился доктор из московской клиники. В России подобные операции тоже стоят дорого. Сумма, выставленная клиникой для семьи оказалась очень велика и самостоятельно ее собрать не представлялось возможным.

Поэтому родители Максима решили прибегнуть к помощи благотворительных фондов. К сожалению, из-за сложности заболевания и возраста ребенка, им пришлось столкнуться с большим количеством отказов.

Помочь мальчику вызвался петербургский благотворительный фонд «Артёмка», который вот уже 7 лет помогает спасать жизни детям с тяжелыми и смертельными заболеваниями, открыв сбор на сумму 2 278 116 руб. «За годы работы мы не раз сталкивались с подобными ситуациями, и мы убеждены, что именно такие дети остро нуждаются в нашей поддержке и стараемся находить любые из доступных возможностей, чтобы помогать семьям. Пример Максима Масенькина показывает — сколиоз, как одно из основных осложнений СМА, не должен препятствовать жизни, учебе и развитию ребенка. Мы верим, что у Максима большое и светлое будущее, школьный выпускной и выбор дела своей жизни, все то, о чем мечтает каждый подросток», — говорит Юлия Сизикова, генеральный директор фонда.

Максим учится в общеобразовательной школе, проявляя способности к математике и английскому языку, у него много друзей, он строит планы на будущее — мечтает стать программистом.

Его родители стараются изо всех сил обеспечить ему максимально полноценную жизнь, разрушая стереотип об обреченности существования людей с этим недугом. Но не смотря на сильную волю и бесконечную любовь к своему сыну, они не всесильны и очень ограничены в средствах, поэтому нуждаются в посильной поддержке, которую может оказать каждый неравнодушный.

Поддержать Максима можно на сайте фонда artemkafond.ru или отправив смс с любой посильной суммой на короткий номер 3443.