Совсем недавно благотворительный фонд «Артёмка» открыл сбор для Арсения Михайлова из Оренбурга со смертельным заболеванием «остеопетроз». Чтобы сохранить жизнь и зрение, ему требуется дорогостоящая операция – трансплантация костного мозга в Израиле (клиника «Хадасса»).

Как только ситуация, связанная с пандемией стабилизируется, а средства будут собраны, семью и малыша ждут в клинике. Но счет, выставленный за операцию, огромный — 220 000 $ или 17 600 000 рублей, поэтому нам необходима ваша поддержка и участие, чтобы сообща мы успели собрать нужную сумму.

Малыш Арсений родился 26 мая 2019 года. Марина и Владимир, как и все молодые родители, не могли нарадоваться появлению своего долгожданного первенца. Но достигнув 3-х месячного возраста, жизнь семьи омрачилась ухудшением состояния здоровья ребенка: родители заметили выбухание родничка и проявление нистагма. Далее последовала череда обследований и назначено лечение, которое только усугубило состояние малыша. Вскоре врачами был поставлен диагноз – атрофия зрительного нерва, а это значит, что с каждым днем острота зрения у Арсения стремительно падает.

Некоторое время спустя у Арсения начал деформироваться череп. Возобновились обследования, по результатам которых семья была вынуждена обратиться за дополнительной консультацией к генетику, подтвердивший худшее предположение врачей – неутешительный и смертельный диагноз – остеопетроз или «мраморная болезнь».

Остеопетроз – тяжёлое генетическое заболевание, которое проявляется специфическим поражением трубчатых костей. Костная ткань становится плотной, а масса её значительно увеличивается, но при этом она легко раскалывается, будучи ломкой. Кроме того, при заболевании развивается патология функций костного мозга, происходит ущемление нервных волокон, что сопровождается отставанием в развитии у ребёнка.

Единственным эффективным методом лечения, позволяющим избежать смерти при данном заболевании, является трансплантация костного мозга.

После ТКМ у ребенка улучшаются клинические показатели крови, нормализуется рост и дальнейшее развитие, уменьшаются признаки неврологических патологий, а также улучшается зрение и слух, что на данный момент критически важно для Арсения.

Родители малыша отправили кровь Арсения для подтверждения диагноза в генетический центр г. Москвы и выяснили, что они не единственные, кто столкнулся с этим редким и смертельным заболеванием. Мама Арсения связалась с семьями, у которых «мраморные» дети: всем, у кого хватило сил на борьбу и сбор средств, была проведена успешная трансплантация костного мозга в клинике «Хадасса» в Израиле, которая, на текущий момент, является единственной в мире, где успешно проводятся подобные операции.

View this post on Instagram

Арсению всего год, а малышу уже угрожает смертельное заболевание. У ребенка выявили опасное генетическое заболевание – остеопетроз. При остеопетрозе костная ткань уплотняется, а сами кости при этом становятся очень хрупкими. Дети с таким заболеванием не доживают до трёх лет, сначала теряют зрение, потом слух. Трансплантация костного мозга — единственный шанс на жизнь. Ребенку нужны наши добрые сердца. Осталось собрать:7 874 167 руб == Реквизиты: 🔹Короткий номер для смс (Россия):Отправьте СМС на номер 3116 или 3443 с текстом:artemka(пробел)300 где 300-это сумма в рублях(может быть любой от 10 руб до 5 000 руб) 🔹Переводы банковскими картами всех стран, через сайт фонда artemkafond.ru 🔹Электронные кошельки-единая система через сайт. (Яндекс.Деньги,QIWI,Paypal,Webmoney и т.д.) artemkafond.ru 🔹Сбербанк-онлайн перевод через сайт artemkafond.ru 🔹БАНКОВСКИЙ СЧЁТ: Получатель: БФ "Артемка". ИНН 7802291050. КПП 780201001 🔺Расчетный счет 40703810103180000041 Филиал Северо-Западный ПАО Банк «ФК Открытие» г.Санкт-Петербург Кор/счет 30101810540300000795. БИК 044030795. 🔺Расчетный счет 40703810732130000088 Филиал "Санкт-Петербургский" АО "Альфа-Банк". БИК 044030786. Кор/счет: 30101810600000000786 в Северо-Западное ГУ Банка России. Наименование платежа: «Взнос на осуществление благотворительной деятельности. НДС не облагается» или «Взнос на осуществление благотворительной деятельности для (указать ФИО подопечного). НДС не облагается» #фондартемка

A post shared by Благотворительный фонд Артемка (@irinagurtovaya) on

Как показал опыт детей с остеопетрозом из России, лечение в Израиле эффективное и очень дорогое.

Понимая, что самостоятельно собрать сумму в 17 600 000 руб. невозможно, семья обратилась за помощью в благотворительный фонд «Артёмка».

Наш фонд с 2013 года помогает детям с тяжёлыми и смертельными заболеваниями в сборе средств и оплате операций, реабилитаций, обследований, покупки лекарственных препаратов.

Основные направления: генетические нарушения, врожденные пороки сердца и другие хирургические операции, тяжёлые заболевания ЦНС.

За 7 лет работы фонда были спасены жизни 401 подопечного и оказана помощь на сумму 261,22 млн. руб.

Мы открыли сбор для Арсения, потому что уверены, что этот очаровательный мальчик должен получить свой шанс на жизнь. Каждый переведённый рубль способен переломить эту непростую, в условиях пандемии, ситуацию.

На текущий момент образцы ДНК Арсения поступили в клинику “Хадасса”на типирование и скорейшего поиска неродственного донора для ТКМ.

Подробнее узнать о фонде и помочь маленькому Арсению можно по ссылке: https://artemkafond.ru/need-help/arseniy-mikhaylov