Совсем недавно благотворительный фонд «Артёмка» открыл сбор для Арсения Михайлова из Оренбурга со смертельным заболеванием «остеопетроз». Чтобы сохранить жизнь и зрение, ему требуется дорогостоящая операция – трансплантация костного мозга в Израиле (клиника «Хадасса»).
Как только ситуация, связанная с пандемией стабилизируется, а средства будут собраны, семью и малыша ждут в клинике. Но счет, выставленный за операцию, огромный — 220 000 $ или 17 600 000 рублей, поэтому нам необходима ваша поддержка и участие, чтобы сообща мы успели собрать нужную сумму.
Малыш Арсений родился 26 мая 2019 года. Марина и Владимир, как и все молодые родители, не могли нарадоваться появлению своего долгожданного первенца. Но достигнув 3-х месячного возраста, жизнь семьи омрачилась ухудшением состояния здоровья ребенка: родители заметили выбухание родничка и проявление нистагма. Далее последовала череда обследований и назначено лечение, которое только усугубило состояние малыша. Вскоре врачами был поставлен диагноз – атрофия зрительного нерва, а это значит, что с каждым днем острота зрения у Арсения стремительно падает.
Некоторое время спустя у Арсения начал деформироваться череп. Возобновились обследования, по результатам которых семья была вынуждена обратиться за дополнительной консультацией к генетику, подтвердивший худшее предположение врачей – неутешительный и смертельный диагноз – остеопетроз или «мраморная болезнь».
Остеопетроз – тяжёлое генетическое заболевание, которое проявляется специфическим поражением трубчатых костей. Костная ткань становится плотной, а масса её значительно увеличивается, но при этом она легко раскалывается, будучи ломкой. Кроме того, при заболевании развивается патология функций костного мозга, происходит ущемление нервных волокон, что сопровождается отставанием в развитии у ребёнка.
Единственным эффективным методом лечения, позволяющим избежать смерти при данном заболевании, является трансплантация костного мозга.
После ТКМ у ребенка улучшаются клинические показатели крови, нормализуется рост и дальнейшее развитие, уменьшаются признаки неврологических патологий, а также улучшается зрение и слух, что на данный момент критически важно для Арсения.
Родители малыша отправили кровь Арсения для подтверждения диагноза в генетический центр г. Москвы и выяснили, что они не единственные, кто столкнулся с этим редким и смертельным заболеванием. Мама Арсения связалась с семьями, у которых «мраморные» дети: всем, у кого хватило сил на борьбу и сбор средств, была проведена успешная трансплантация костного мозга в клинике «Хадасса» в Израиле, которая, на текущий момент, является единственной в мире, где успешно проводятся подобные операции.
Как показал опыт детей с остеопетрозом из России, лечение в Израиле эффективное и очень дорогое.
Понимая, что самостоятельно собрать сумму в 17 600 000 руб. невозможно, семья обратилась за помощью в благотворительный фонд «Артёмка».
Наш фонд с 2013 года помогает детям с тяжёлыми и смертельными заболеваниями в сборе средств и оплате операций, реабилитаций, обследований, покупки лекарственных препаратов.
Основные направления: генетические нарушения, врожденные пороки сердца и другие хирургические операции, тяжёлые заболевания ЦНС.
За 7 лет работы фонда были спасены жизни 401 подопечного и оказана помощь на сумму 261,22 млн. руб.
Мы открыли сбор для Арсения, потому что уверены, что этот очаровательный мальчик должен получить свой шанс на жизнь. Каждый переведённый рубль способен переломить эту непростую, в условиях пандемии, ситуацию.
На текущий момент образцы ДНК Арсения поступили в клинику “Хадасса”на типирование и скорейшего поиска неродственного донора для ТКМ.
Подробнее узнать о фонде и помочь маленькому Арсению можно по ссылке: https://artemkafond.ru/need-help/arseniy-mikhaylov
